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Es el derecho de TODOS los niños

Soy un niño con TGD

Soy un niño con Trastorno Generalizado del Desarrollo es el título del documento que Irene Berride Cuevas profesora del aula de apoyo del CEIP A Lomba hizo con el propósito de servir de guía al profesorado de niños con TGD. Yo recomiendo su lectura porque es aplicable a cualquier persona que se relacione con ellos, pues aunque ofrece una amplia información lo hace en términos muy accesibles y todos apoyados con ejemplos. 

1.Me cuesta fijar y mantener la atención si el ambiente no está estructurado.

- Ponte a mi altura y asegúrate de que te estoy haciendo caso cuando me hablas.
Dame un poco de tiempo.
- Esperar a que te responda, girarme la cara, enseñarme una imagen para que me fije, utilizar algún signo...
- Podrías poner mi mesa cerca de la del profe y a veces me conviene tener una mesa frente a una pared para hacer los ejercicios y fichas más difíciles.
- En mi espacio (mesa) me ayudaría tener mis apoyos visuales para saber que voy a hacer en cada momento y cómo debo comportarme para hacer lo correcto.
- Háblame despacio, con frases claras y concisas.
- Si tienes que darme alguna instrucción larga, mejor deshazla en una secuencia de instrucciones cortas.

2.Me cuesta entenderte si me hablas muy rápido y con frases complejas.

- Cuando me conozcas un poco más sería bueno que te adaptaras a mi nivel de comprensión.

3.Entiendo las cosas tal y como se dicen (soy muy literal). No entiendo las bromas, ni la ironía, ni los dobles sentidos, ni las metáforas.

- Cuando surja alguna frase con doble sentido tendrás que explicármelo muy simplificadamente si quieres que lo entienda. Aunque si necesitas decirme algo es mejor que lo hagas de forma clara.

FUENTE:Mi mami és logopeda

Carta de un Niño a su Hermano

Carta de un Niño a su Hermano

Querido hermano:

Desde que me acuerdo, tú estás en mi vida. No tengo recuerdos de los días en que no te conocía a ti y a tus necesidades especiales. Y te quiero, te quiero mucho, porque eres mi hermano y me haces reir, me haces enojar, me haces sentir acompañado y me enseñas acerca de la vida.

Aunque todavía soy chico, me doy cuenta de tus dificultades. Veo que hay algunas cosas que yo puedo hacer y tú no puedes. Dicen que las terapias te ayudarán a lograr hacerlas, pero yo no lo veo tan importante: siempre que te ríes cuando jugamos juntos pienso que tal vez nuestros papás esperan de ti algo que tal vez no llegará, y se olvidan de lo lindo y divertido que eres.

Me gusta ayudarte cuando puedo hacerlo. Pero no me hace sentir bien que nuestros padres me pidan más de lo que puedo dar. Yo también soy un niño y tengo mis propias necesidades, aunque las tuyas sean más "especiales". A veces me piden que tenga más paciencia de la que puedo tener, que espere más de lo que puedo esperar o que ayude más de lo que puedo ayudar. Ellos quieren que participe de la experiencia maravillosa de ser tu hermano, pero a veces se les pasa la mano y parece que quieren hacerme madurar antes de tiempo pidiéndome actitudes que no corresponden a mi edad.

Por eso, hermano adorado, muchas veces tengo unos celos grandes hacia ti. Veo que recibes más ayuda, más atención, que hablan más de ti, que escriben blogs acerca de ti, que están muy conectados contigo. No te lo tomes a mal, pero muchas veces pienso que tal vez hubiese sido mejor tener un hermano sin discapacidad. Pero no te culpes, este sentimiento no tiene qué ver contigo, sino con lo que nuestros padres hacen o dejan de hacer.

Me doy cuenta y me duele mucho que las personas que no te conocen te miren raro y murmuren al verte. Eres lindo, eres mi hermano y quisiera defenderte, pero no sé cómo hacerlo. Sólo sé que yo no haría eso jamás, que nunca me voy a olvidar de lo que he aprendido al vivir el día a día contigo y que gracias a ti sé desde siempre que todos los seres humanos valemos lo mismo. A mí me gustas como eres, y me gustan las personas. No miraría a nadie feo sólo porque luce diferente.

En el colegio algunos compañeros me preguntan porqué eres así e, incluso, algunos se burlan de tu forma de ser. Yo te prometo que te defiendo como puedo, pero sigo sin entender qué les parece tan raro. Al fin y al cabo, yo conozco a muchas personas que no son iguales a las demás por ser muy rubias, muy altas, muy habladoras o muy elegantes. Lo tuyo es ser un poco diferente, pero me cuesta mucho encontrar las palabras para explicárselo a otros niños que parecen no entenderte.

Me alegra haber crecido junto a ti. Porque gracias a eso siempre entiendo lo que quieres, siempre sé lo que estás necesitando y te conozco más que nadie en el mundo (pero no le digas esto a nuestros papás, que podrían ofenderse).

De todos modos, hay algo que me preocupa un poco: y es que he oído a nuestros padres diciendo que me haré cargo de ti cuando seamos grandes. Sabes que te adoro, pero no creo que eso sea justo: ni siquiera sé cómo hacerme cargo de mí mismo y ya están pensando en que me haga cargo de ti. Yo confío mucho en tus capacidades, y creo que debrían enseñarte a ser los más autovalente posible. Tal vez no logres hacer todo, todo, pero mimándote y protegiéndote demsiado no lograrán nada (salvo hacerme sentir muy celoso y apartado).

Bueno hermanito. Aunque no siempre es fácil ser tu hermano, quiero que sepas siempre que a tu lado he ganado mucho más de lo que he perdido,  que me has enseñado sobre el amor y la aceptación incondicional. Y que si hay errores o caídas, son de nuestros queridos papás, no nuestras, porque tú y yo somos y siempre seremos inseparables.

Un gran abrazo,

Te hermano.

Hay mujeres que se convierten en madres por accidente; muchas por elección de amor; unas pocas por presiones sociales y una o dos por hábito.
Este año, aproximadamente cien mil mujeres van a ser madres de hijos discapacitados.
¿Alguna vez se te ocurrió pensar cómo son elegidas las madres de chicos discapacitados? :
De algún modo, yo visualizo a Dios revoloteando sobre la Tierra, seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación.
Mientras observa,
Él va diciendo a sus ángeles que anoten en un gran libro: "a María López un hijo y que el santo patrono sea Matías; a Margarita Torres una hija y que la santa patrona sea Cecilia; a Cristina Gómez mellizos y que el santo patrono sea Gerardo".
Finalmente le pasa un nombre a un ángel y sonríe:
"A ella dale un hijo discapacitado".
El ángel siente curiosidad: "¿por que a ella, Señor, que es tan feliz?".
"Exactamente", sonríe Dios, "¿podría darle un hijo con problemas a una madre que no conociera la risa? Eso sería cruel".
"Pero ¿tiene paciencia?", Pregunta el ángel.
"Yo no quiero que tenga paciencia", dice Dios, "se va a ahogar en un mar de desaliento y de pena por sí misma y una vez que el shock y el sentimiento de dolor se le hayan pasado, va a ser capaz de enfrentarlo.
Yo la estuve observando hoy:
ella tiene una fuerte personalidad, conciencia de sí misma y ese sentido de independencia que es tan raro en una madre. Mirá: el chico que le voy a dar va a tener su propio mundo.
La mamá va a tener que hacerlo vivir en el de ella y eso no va a ser fácil".
El ángel acota: "Pero, Señor, por lo que sé ella ni siquiera cree en Ti".
Dios sonríe, "No importa. Eso se puede arreglar. Esta mujer es perfecta, tiene suficiente egoísmo".
El ángel se asombra: "¿Egoísmo? ¿Acaso eso es una virtud?". Dios asiente: "Sí en este caso. Si ella no se puede separar de su hijo ocasionalmente, ese hijo no va a sobrevivir".
Y agrega: "Acá tenemos una mujer que será bendecida con un hijo menos que perfecto.
Ella todavía no se dará cuenta, pero es para ser envidiada.
Ella nunca va a dar por supuesta una palabra hablada, ella nunca va a considerar un progreso como cosa natural.
Cuando su hijo le diga "mamá" por primera vez, ella va a estar presenciando un milagro y lo va a saber.
Cuando le describa a su hijo ciego un atardecer o un árbol, ella va a ver mis creaciones como pocas personas pueden verlas. Yo le voy a permitir ver claramente las cosas que yo veo: ignorancia, crueldad, prejuicios.
Y le voy a dar fuerzas para que esté por encima de esas cosas. Nunca va a estar sola. Yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida y esa madre estará haciendo mi trabajo tan seguramente como que ella estará aquí, a mi lado:.
"¿Y que hay de su santo patrono en este caso?",
Le pregunta el ángel con la lapicera en la mano.
Dios vuelve a sonreír:
"Un espejo será suficiente", responde.

Emma Bombreck

¿Por que?

Muchas veces me preguntaba y me sigo preguntando con mucha culpa y sin encontrar respuesta alguna ¿Por que a mi?,¿Por que a mi hijo...?

¿Por que mi Luchi tenia que tener t.g.d?,¿Por que mi otro hijo no y el si...?

Convivir con esto,con su t.g.d hay días que me deja muy cansada,agotada,sin energías y con ganas de abandonar la lucha...

Es un ir y venir entre el colegio de mi hijo mayor,Agustín,el jardín de Luchi,las terapias,los estudios médicos,los controles médicos,la casa,la comida,los mandados,los quehaceres domésticos,las crisis y el caos que vivimos día a día como pareja,como familia...

Deprimida,agobiada,asustada y ¡sin tiempo para mi...!

Me sigo preguntando ¿Por que...?

Entonces desde hace tiempo,antes de que nos confirmaran el diagnostico que yo sospechaba,empecé a buscar información por Internet,a comprarme libros y a hablar con gente que esta en la misma situación para saber de que se trataba este trastorno,como iba a ser su vida ahora y en un futuro y tratando de encontrar ese ¿Por que...?

Quería saber todo y mas...¿como iba a ser mi hijo,como iba a ser mi vida junto a el,nuestra vida como familia y que podríamos hacer juntos y que no...?

Consulte y consulto muchas paginas,me pasaba y me paso horas en la computadora leyendo historias de niños con t.g.d,de médicos especialistas,buscando causas,buscando como puedo ayudarlo y buscando sin cansarme ese ¿Por que...?

Aparte de Internet me compre dos libros y ellos fueron:

* Neuropsicologia clínica infantil,intervenciones terapéuticas en t.g.d,autismo,asperger,síndrome de rett de María Elisa Arrebillaga.

* Infancia,fonoaudiologia y lenguaje,aprender con terapias breves de Marta Graciela Formigoni.

Y aunque yo busco información,busco respuestas en esos libros,en esas paginas,en esas charlas me di cuenta que cada niño o niña tiene su propio desarrollo,que no iba a encontrar ese por que ahí y que mi hijo tenia y tiene un montón de posibilidades,todas posibles por hacer pero aun así,muy adentro mio,sigo buscando una contestación,una respuesta,una solución,un ¿por que...?

El protagonista de esta historia:Luciano

Ahora para que conozcan un poco mas a mi Luchi,aunque es facil y complicado al mismo tiempo hablar de esto y de el,les cuento que yo empece a darme cuenta de estas alteraciones y dificultades,yo solita.Hasta los 18 meses/24 meses veia un desarrollo "normal" como quien dice,lo primero que note y es evidente,es la ausencia del habla y que solo se comunicara por señas o llevandome con su mano y mi mano a lo que queria.Era un nene muy "independiente" y "testarudo".Al mirar videos (cuando era mas peque) vemos que no contestaba a su nombre o al menos no siempre,a nuestro llamado,parecia y sigue pareciendo sordo algunas veces,que estaba metido en sus juegos siempre repetitivos como alinear autitos,animales o cualquier otro juguete,como apilar vasos de plastico,bloques o cualquier otro juguete,jugaba solo y sin interactuar con nosotros,no tenia lenguaje y si lo tuvo alguna vez lo perdio y ahora si lo tiene pero habla con jergas (que nadie entiende) y con palabras sueltas como MAMA,PAPA,MAMI,PAPI,AGUS, o presenta alteraciones en su lenguaje,tiene un trastorno del lenguaje que comprende los planos linguisticos,expresivosy comprensivos,reia y sigue riendo sin motivo,corria y sigue corriendo sin motivo,no controla esfinteres (usa pañales todavia).Ahora de mas grande se notan mas estas "alteraciones" en su desarrollo como por ejemplo que es hiperactivo,tiene movimientos corporales repetitivos con las manos o pequeños saltos,dificultad para relacionarse (excepto con la flia),no tiene nocion del peligro en algunos casos,tiene juego solitario (excepto con Agus,su hermano de 10 años),a veces no tiene juego simbolico (en vez de hacer andar un autito le gira la rueda o lo pone patas para arriba y en vez de subir al triciclo lo lleva y mira como giran las ruedas,recien ahora se sube al triciclo o juega con autitos),prefiere mirar tele todo el dia y es selectivo con los alimentos,por eso hace 10 meses decidimos llevarlo a una consulta con una fonoaudiologa porque no hablaba bien,no me respondia,no tenia ni tiene contacto visual,entonces ellas le hicieron una evaluacion en 4 sesiones y le diagnosticaron TRASTORNO DEL LENGUAJE que comprende los planos que dije antes pero Luchi no es que no habla "no tiene intencion comunicativa","no tiene intencion de comunicarse",por ahora,con el tratamiento puede avanzar,de hecho ya avanzo mucho en estos meses de tratamiento con sus 2 fonos,que son un amor,unas genias,una bendicion haberlas encontrado,por la paciencia,esmero y amor que trabajan con Luchi!.Y despues consulte para hacer otra terapia en un Centro en Ramos Mejia,en el verano,impulsada por una vecina que su hermana es la dueña y doctora de ese Centro de atencion al niño y su familia y asi fue que en marzo empezo psicomotricidad,esto lo ayuda en su desarrollo atraves del movimiento que alcance un crecimiento mental progresivo,que coordine sus movimientos,logre equilibrio afectivo,desarrolle su creatividad,convivir con el otro y utilizar el cuerpo y la expresion no verbal.La psicomotricista es otra genia,le pone limites y juega mucho con el en las sesiones buscando el contacto fisico y visual.En marzo llego el momento de ir al "jardin" para su mejor socializacion pero no fue ni es nada facil los dias escolares...tuve 3 meses en la salita con el,no podia irme,lloraba,gritaba y probamos de mil maneras hasta que decidio su seño que se quede aunque llore y patalee y asi vamos logrando de a poco el despegue.En esos meses lo observe y vi que juega solo,que no atiende las normas,que muy pocas veces hace una actividad,que no comparte,no va cuando lo llaman,no se sienta para la merienda y ni come ni toma nada excepto pan,no quiere ningun otro alimento nuevo (en casa tampoco,es imposible) y en el patio juega solo con muñecos,no entra al arenero pero si lo que le gusta es pintar,dibujar,lavarse las manos en el baño,modelar con masa,deambular por todo el jardin,ir a direccion a comer caramelos,correr y correr en el parque!.Entonces hablamos y explicamos a las fonos y pediatra lo que veiamos y sentiamos y nos recomendaron una interconsulta con una neuro infantil,con otra porque el iba a una desde los 8 meses por las convulsiones febriles y no me dejaba conforme solo decia que es un TRASTORNO DEL HABLA y para mi no!,insisti y llegamos al hospital Posadas y nos dio la evaluacion y yo lo crei porque ya lo habia comprobado,porque lo sabia,mi instinto de madre no me fallo!.A partir de ahora debemos recorrer un largo camino,lleno de fono,psicomotricidad,terapia ocupacional,psicologia,resonancia,potenciales evocados,electroencefalograma,pension por discapacidad,asignacion por discapacidad,pases,certificado y muchas cosas mas...muy cansador,agotador,muchas veces con culpas,la casa a veces es un caos,gritos,peleas,tratando de hacer las cosas bien,ordenar nuestras vidas,organizar las terapias,los horarios,el jardin y sin olvidarme nunca que tengo otro hijo de 10 años que me necesita tanto como Luchi y que gracias a que lo tengo a el como su hermano mayor pude darme cuenta que el desarrollo de Luchi no era "normal o igual" al de Agus,y quiero decir que es mi gran compañero,ayuda y sosten!.Solo vivo pensando en mi pequeño Lu,haciendo todo por y para el,muchas veces angustiada,agotada y asustada.

Lo hice un poco largo al texto pero me gusta hablar,contar sobre el,sobre su trastorno y que lo conozcan y difundan y no me da verguenza decirlo:TENGO UN HIJO CON T.G.D!.Hay reacciones buenas y malas en las personas cuando se enteran pero gracias a la vida he encontrado personas maravillosas en mi camino que te ayudan aunque sea con una palabra de aliento para seguir y obvio,luego esta mi hijo que por el hago lo que sea!.Besos!.

Definicion sencilla de T.G.D

Trastorno generalizado del desarrollo:

El Trastorno Generalizado del Desarrollo y/o Autismo y las conductas asociadas, son un trastorno de origen neurobiológico, que altera el desarrollo y aparece durante los tres primeros años de vida.

Se caracteriza por alteraciones en las habilidades físicas, sociales y de la comunicación, respuestas anormales a sensaciones, ausencia o grave retraso en el lenguaje y dificultad en los referentes a personas, objetos y acontecimientos.

El TGD y/o Autismo es un trastorno del desarrollo que impide a quien lo padece entender correctamente el mundo que le rodea y expresar lo que siente. Eso hace que, a pesar de ver y oír perfectamente, los niños con TGD y/o autismo tengan problemas para aprender cosas nuevas, comunicarse, relacionarse con las demás personas y seguir las pautas de comportamiento de los niños de su edad.

Su aspecto es como el de otro niño, pero su conducta resulta “extraña”.

Mayoritariamente se cree que la causa de los TGD y/o autismo es genética, sin embargo no se sabe con certeza. Probablemente hay una predisposición genética que hace que se desencadene por una o varias causas ambientales. Actualmente esto está en estudio, y es un gran enigma para la ciencia.

Existen diferentes teorías que explican el origen del trastorno, pero ninguna se ha podido demostrar como explicación definitiva.

La teoría más aceptada es que tenga una causa biológica: se ha constatado que el origen de este trastorno es multicausal, estando implicados aspectos como anormalidades en la estructura del cerebro, alteraciones en los neurotransmisores y una base genética cada vez más evidente.

En todo caso:

El TGD y/o autismo no está relacionado con la manera de ser los padres, o con la forma de tratar a su hijo, ni con otros problemas psicológicos o de comportamiento.

(En mi familia hay autismo y mucho mas,mamideglorichi.blogspot.com)

Mi pequeño Luchi

Hoy abro este blog para narrar las experiencias como mama y familia a partir del diagnostico de TGD de mi hijo menor Luciano.Esta es nuestra historia de lucha diaria pero por sobre todo nuestra bellisima historia de afecto,apego y amor que nos une a Luchi.